お知らせ

Announcement

当社職員が「#WDAD2026 in 有楽町/Tokyo」にて講演を行いました

9月6日(日)、NPO法人Seven Seas主催の「#WDAD2026 in 有楽町/Tokyo」において、当社職員が講演を行いました。

本イベントでは、筋ジストロフィーの患者・家族のリアルな声や、当事者同士をつなぐコミュニティの役割について共有することを目的として、筋ジストロフィーコミュニティ(MDC)の活動が取り上げられました。
MDCは、筋ジストロフィーの患者や家族が気軽に交流できる場をつくりたいという思いから、登壇した当社職員が共同設立者として設立に携わったオンラインコミュニティです。

講演では、MDCの設立経緯をはじめ、コミュニティ運営によるメリット、運営上の課題とその解決に向けた取組、今後の展望について紹介しました。

講演を行った職員は、次のように振り返っています。
「MDCをどのような思いで設立したのか、設立によって得られた成果、運営上の課題とその解決に向けたアプローチ、そして今後の展望について、デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)患者・ご家族の皆さまをはじめ、医療関係者、製薬企業、支援者の方々にお伝えすることができ、大変有意義な機会となりました。
また、今後の展望をお話しする中で、私たちの活動の指針としている中村裕博士の言葉「No Charity, but a Chance!」を紹介することができたことも大変うれしく思います。
本イベントは来年も開催予定とのことですので、機会があればぜひ再び登壇したいと考えています。」

講演お疲れ様でした。

(講演中の様子)

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